故事碎片013 两位母亲

因为工作的关系,我参加过一次罕见病论坛。

等专家讲完,一位母亲接过话筒,讲述了自己的故事。大意是看着自己的小孩长大,却不能像普通小孩一样正常生活,很痛心,说到一半已经哽咽,边说边拭泪。我坐在台下,也有些为之动容。然后,这位母亲遭到了另一位母亲的驳斥。

第二位母亲言语清晰、理性,大意是自己的孩子也是某某疾病,她认为罕见病患儿的家长的不能总摆出自怨自哀的姿态,整日怨天忧人,而是正视这个事实。“不是说了什么,而是做了什么。”并且对第一位母亲在公众场合的“卖惨行为”提出了明确的批评。她说自己为了孩子,已经到药明康德(国内少数拥有新药研发能力的药企)任职。

我不免多看了几眼第二位母亲,短发黑衣,穿着很中性,背了一个很大的双肩包,脸上带着自信的笑容,没有哀怨。