因为工作的关系，我参加过一次罕见病论坛。

等专家讲完，一位母亲接过话筒，讲述了自己的故事。大意是看着自己的小孩长大，却不能像普通小孩一样正常生活，很痛心，说到一半已经哽咽，边说边拭泪。我坐在台下，也有些为之动容。然后，这位母亲遭到了另一位母亲的驳斥。

第二位母亲言语清晰、理性，大意是自己的孩子也是某某疾病，她认为罕见病患儿的家长的不能总摆出自怨自哀的姿态，整日怨天忧人，而是正视这个事实。“不是说了什么，而是做了什么。”并且对第一位母亲在公众场合的“卖惨行为”提出了明确的批评。她说自己为了孩子，已经到药明康德（国内少数拥有新药研发能力的药企）任职。

我不免多看了几眼第二位母亲，短发黑衣，穿着很中性，背了一个很大的双肩包，脸上带着自信的笑容，没有哀怨。